4岁女童满头脓疱得重症 苦求名医诊治% H! j# R- m8 G Q
2013年01月15日08:01? ?
8 r$ n. O" H( o/ r& M# P" G, B5 U; T& x$ q2 M% G
泉源:人民网-康健卫生频道? ???8 g% @- F7 y/ y) F# A. U# j8 F% B
2 x' B4 X: U& G5 b9 W) y1 _2 R人民网北京1月15日 (记者赵敬菡). G4 l: ^4 \; Y' I% D k
“本年4岁多的韦纺,出生八天就患上一种‘怪病'——满身发红、脱屑、瘙痒,间杂许多脓疱。这种叫做“脓疱型银屑病”的病症,不停伴随了她4年,小韦纺要时候遭受病痛的折磨,请您力所能及的帮帮这个孩子。”广西河池365论坛的一条告急帖子,引发网友的热议。12日,记者前往广西医科大学附属医院采访。如今,小韦纺的状态尚算稳固,但是其病情不停未能由“脓疱型”转为“平常型”,治疗陷入逆境。如许的效果是病情极易复发,而且大概会愈发严肃。韦纺的父亲说:“我多么盼望能有个名医给看看,听着孩子的哭声我就揪心。”
% A n) K+ S0 @8 ^/ T! |
+ e4 D6 @# {, n/ k; \4 E) h7 }' ]. H“从出生起就会吃药”& }9 s& S) L, m0 d+ C# a
记者:韦纺吃药有困难吗?' e) }& E. I+ A/ @. @: `" @% G
韦母:没有,她从出生起就会吃药了,早就风俗了。: ^6 j. F6 D) ?3 b
- G/ e0 c5 V5 D$ o韦纺出生于2008年10月23日,家住广西都安县板岭乡弄六村洞池队,百口人都是农夫,父亲叫韦全志,母亲叫覃金梅,家里还一位八十多岁的曾祖母和6岁的哥哥。
" c' v4 ^2 I4 E( f# k; H z3 g0 V% Q; z- Z* Q
据韦纺的母亲覃金梅先容,从韦纺出生的第八天起,她就出现了银屑病的症状。一开始是从背部出现患处,然后伸张满身。发烧,皮肤发红,满身瘙痒、脱屑。今后,这些病症不停陪伴着韦纺长大。
, m- L$ b/ y+ K- E
+ S9 f& X) X3 U' g" j! L b这四年里,韦纺的状态时好时坏。好一点时,掖掖仪没有脓疱、不发烧而已,皮肤发红和脱屑、瘙痒,就像影子一样牢牢跟着小韦纺。严肃时,指甲钙化、脱落,眼皮外翻,脓疱腐败发臭……在担当采访的几个小时,小韦纺不停地拿小手抓着身上,覃金梅也不时地帮着她挠痒,她无奈地对记者说:“她不舒服,我们就只能帮着挠,天天落在地上的皮屑能扫出一小堆。”6 L+ _( L4 A% y; g
' E/ E; c$ p) H) A5 ` G+ n
每到夜深人静,本该是小天使安睡的时间,韦纺却被瘙痒和疼痛折磨,哭闹着央求妈妈给她抓痒,常常折腾到破晓四、五点才气睡下。常年的病症和苏息不好,让韦纺发育迟缓。出生时5斤6两的韦纺,1岁8个月时,体重才长到10斤。如今四岁的她只有两岁孩子的身高和体重。
8 l, X% _( x$ L) B! H3 |
5 v: ?# H" a6 f5 B' h% {: R# w韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院皮肤科李玉秋先容说,韦纺患的是比力少见的脓疱型银屑病,且病情较重,自出生后就出现,连续不停。入院时,韦纺皮肤发红、脱屑严肃,伴有瘙痒和发烧,饭桶腐败发臭,经查抄,发现她继发了细菌感染,非常有数。假如不能及时治疗,引发内脏、败血症等,大概会危及生命。这种病在成人中,一样平常是由于平常型银屑病治疗不当而转化成的,通常颠末半个月的治疗,可以大概消褪,并转回平常型银屑病。但是儿童用药要思量诸多因素,韦纺的治疗必要非常审慎。
3 y0 R2 k- { H/ `/ d) E+ _/ H. W
“只要她有命跟我,我绝不放弃医治”, {3 D2 B! d% _2 r
记者:韦纺给家里带来的负担很重吧?8 {7 Y2 a+ ?; D- M* f; g2 a* }
韦父:不怕。只要她有命跟我,我绝不放弃医治她。0 f3 s% ^1 m8 I$ k9 Y
“买花生油一瓶 10元。买卫生纸2元。买洗衣粉3元。”这是韦纺的父亲韦全志的账本上的开销纪录。
) u% i( z' c+ j" u! d" a+ l
8 s6 i* r7 p4 X' W韦家的收入,重要泉源于家中那1.5亩的玉米地和韦全志外出打工的工资。据韦全志先容,玉米地一年下来约莫能带来5000元的收入,自己每年在深圳修建工地做七、八个月杂工,每个月能挣2000元。然而,小韦纺每月用药至少要花1000元。祖母要照顾,寄住在弟弟家的父母那边也要提供每月500元的米饭钱,妻子和自己要用饭,儿子也要读书,七七八八下来,韦家入不敷出。4年来,韦纺的治疗费统共已高出10万元。为了给小韦纺看病,作为家中顶梁柱的韦全志倾尽全部。
* k9 R8 e) m% u7 t3 m, x y' k2 D6 O: ?* } k( f* h6 D
“如今还欠着亲戚们十几万的债”,韦全志说:“但我不怕。亲戚们也支持我治。只要她有命跟我,我绝不放弃医治她。我把她带到这世上,丢不掉的。”
7 k5 k5 v0 D4 Y5 G% }' @# @- Y; q9 [/ D/ v0 J) _3 W& G3 s# r2 }$ V
“让爱的阳光,洒遍每一个角落”
! k5 d/ W7 e# L! l) P, x! f5 c! z R8 j9 W
“涓涓细流,汇成江海,岂论心意多少,都代表我们的爱心,10元、20元、…………一点一滴,就是我们对小韦纺的关爱……”4 k0 W/ o1 M3 e- Q& x, w5 @
% Q- n! L3 V: U这是广西河池365论坛上的一条题为《让爱的阳光,洒遍每一个角落——为银屑病女孩募捐》的帖子。就是这个论坛,为小韦纺筹集了一万三千多元爱心捐钱,给这个艰巨的家庭带来了渴望。
! A6 L3 i& I; e3 s; D, K0 q+ v t G
3 e2 K% r8 W0 p! Q# R/ F9 v( D此次募捐活动的发起人,网友“baobaobao”告诉记者,自客岁11月起发现小韦纺的环境后,她就非常关注这件事。爱心论坛上的网友都非常关心小韦纺,也曾资助她前往湖北某医院寻求治疗。但是,如今韦纺的环境并没有得到很大改善。她说:“我们最大的渴望是她可以大概像个平常孩子一样,哪怕还是有些症状,只有不太严肃就好了。渴望媒体和社会可以大概更加关注,都来帮帮小韦纺。”' F6 Z% Y, A* v* m& ]7 r' S* w/ }: |9 {
+ `5 b+ C" K0 ^% d5 A$ G
小韦纺的不幸遭遇颠末当地媒体的报道,引发社会的关注,一些热心团体和爱心人士纷纷体现乐意资助小韦纺渡过难关。
_1 |; w) W, u( O4 y. \! G* n7 l r' g2 L2 m; [* a
“带上我的书包”4 f1 }7 p% b4 O" R3 g) p/ \6 @/ v
! v/ x& h, H6 P: j' F% O6 X
韦父:纺纺,我们去城里看病好不好?
8 Q) y, n. Z: A1 X7 W韦纺:好,爸爸你记得带上我的小书包。
: o! P# d; X" s3 t& b5 m* p4 Q2 s8 L, w
韦全志告诉记者,由于严肃的银屑病,小韦纺的样子有些“吓人”,许多小朋侪都不乐意跟她玩。她的唯一的搭档,就是6岁的哥哥。天天哥哥背着书包去上学,小韦纺都会袒露倾慕的眼神。“她病成如许,问了几家学校,都不愿收。偶然都不能下地走路,没办法去上学。”可以大概背着书包去上学,有一群同龄的小搭档一起玩耍,对小韦纺来说,好像是个遥不可及的梦。6 d- j4 x4 O# j. \8 H9 G
5 _8 w- v; b0 O: v- D- ?# g5 F哥哥去上学时买了书包,韦纺闹着也要,以致哭着问“岂非你们不爱我吗”,但是父母为了省钱,仍然没能满意她的愿望。厥后爱心网友给她送来小书包,她便开心地抱着书包,一刻也不愿放手。在记者采访那天,小韦纺还不时摸摸书包,或是挂在身上,在病床上笑着跳着,非常等待未来真正用上这书包的那一天。
6 l: K9 o+ M% `- |) ~7 I. y( o& t/ O7 O1 g6 f
“只要纺纺好一些,靠近平常孩子,她就能去上学了。”韦全志说,自己和妻子都没什么文化,如今愈发认识到教导的告急性,不想自己的小孩也没文化,因此,特别渴望小韦纺可以大概去读书。 |$ |+ y/ l1 J0 _+ ]
% Y! z! Q1 R/ F4 `/ |: d( ?
记者相识到,小韦纺的身材和智力发育也影响到她上学。韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院李玉秋说,韦纺如今的发育状态,根本是平常孩子2岁的水平。恒久的脱屑和用药,都影响了她的营养状态,照这个环境,发育迟缓是可以预见的。
( ]2 N- F! Z( @7 b4 f% H1 Y, S% l5 c4 Z; a
医生李玉秋体现:“小韦纺只能维持如今的状态,如今没有更加积极的治疗方案。而且,银屑病的治疗非常复杂,复发率高,患儿的环境又比力特别,必要恒久治疗。渴望眷属对此能有个苏醒的认识,做好恒久与病魔做斗争的心田预备。”2 Y( r5 O$ }# f( y
6 S3 @5 Q2 ]0 F1 ` T1 }( E3 y5 K
在采访竣事后,河池365论坛的“baobaobao”再次央求记者:“您回到北京后,肯定要想想办法,资助找个大专家给小韦纺看看,这个孩子真是太可怜了。”) F. I, ]0 D0 h' C. p, P |
+ ?. F& P, }7 `. ^, K. c3 h" B2 Q* p( \3 f
韦纺和母亲8 {; J. A! o0 v1 G. |( Y% p
|