双胞胎的故事(一个真实的故事)

显示全部楼层 · 发表于 2019-6-8 14:24:49

瘦弱母亲为双胞胎儿子铺就生命之路

　　有一部感动了浩繁观众的电视剧，叫《用我的生命去爱你》，闻名演员伍宇娟扮演了一位母亲，她的双胞胎儿子同时患上了“举行性肌营养不良症”，母子三人共赴波折的求医之路，创造了爱的古迹。
　　而实际版变乱竟然就发生在我们身边，一位身高只有一米五的瘦弱母亲，充当身患“举行性肌营养不良症”的双胞胎儿子的四条腿、四只手，走遍了中国半个版图求医。昨天，在解放军四六三医院的病房里，记者见到这位母亲蔡丽萍。

亿分之一的劫难到临??
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　　武汉郊区五里介镇罗立村，一个在GOOGLE上都搜不到的地名，蔡丽萍和她的双胞胎儿子林林、斌斌就生存在这里。两个孩子四岁时，蔡丽萍忽然发现他们走路总踮着脚，“我以为他们是在恶作剧，但是无论怎么改正他们都不可。”蔡丽萍过细观察后发现，两个孩子四肢风雅，力气衰弱，完成走路、蹲下再站起等简朴的动作都很困难，以致连轻飘飘的毛巾都拿不起来。她立刻带着孩子到武汉的大医院看病，竟然被确诊为举行性肌营养不良。
　　举行性肌营养不良症，病因不明，是一种原发于肌肉的基因性疾病。这是一种比癌症更可骇的恶性疾病，发病率仅为三十万分之一，双胞胎同时发病的概率仅有一亿分之一。患者通常是幼年发病，10岁左右瘫痪，终极并发营养不良、呼吸道感染或心力衰竭而殒命，险些没有特例。现活着界上尚无有效治疗方法。

“孩子，我是你们的手和腿”
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　　当得到这无异于宣判死罪的答案时，她惊呆了。然而，她并没有放弃接济儿子的盼望，湖南、广西、广东、北京……她开始了从南到北的求医之路。但是，实验了各种治疗方法，孩子的病也没有收效。“如今不管多苦的药，我都能喝下去。”林林“自满”地告诉记者，一副“不信你试试”的样子。
　　在求医的过程中，两个孩子的肌肉在渐渐萎缩。“3岁时，两个孩子的体重就有30多斤，本年他们已经9岁了，体重却还是一个38斤，一个35斤。”蔡丽萍说。到了客岁，两个孩子彻底不能走路了，瘫痪在床。
　　由于丈夫不绝在外打工，以积攒生存费和治疗费用，于是，漫长的求医之路，蔡丽萍一身继承，充当着两个儿子的四只手、四条腿，度量、背背、肩扛地领着两个孩子行进着。

唯一能收到的电视节目带来盼望

　　治疗始终无望，本年年初蔡丽萍带着孩子暂时回抵家。两个孩子整日卧床，陪着他们的就是一台电视机。在冷僻的墟落里唯一能收到的台就是中央电视台一频道。一天，一个叫“科技博览”的节目吸引了兄弟俩的留意。“一位叔叔腿欠好，医生能治！”斌斌说。
　　原来是一位20岁的兵士在沈阳解放军四六三医院通过干细胞移植的办法治愈了血栓闭塞性脉管炎。固然不是一种病，但是对蔡丽萍来说，纵然是沧海中的一根稻草，也绝对不能放弃。她立刻查找到四六三医院的电话，找到了细胞治疗病愈中央的杨晓凤主任。
治疗方案假如乐成将是天下首例
　　“这种病是由于患者天赋缺乏抗肌萎缩卵白，对此我计划了一套治疗方案，将骨髓干细胞造就成一种特殊细胞，维持肌肉功能。”杨主任先容，假如这个治疗方案乐成了，将是天下首例。
　　但这必要分四次举行干细胞移植手术，手术的总费用高达12万！听到这个数字，蔡丽萍放声大哭，这是她败尽家业也不能负担的。在得知蔡丽萍的履历之后，院方决定先收治两个孩子，答应蔡丽萍渐渐筹集治疗费用。周一，已经为这两个孩子举行了第一次手术。
　　“杨阿姨，我要和你掰腕子！”在病房里的林林对杨晓凤主任说，斌斌则在玩拆装玩具卡车。“这已经很有转机了！”蔡丽萍高兴地告诉记者。

　　未来，两个孩子还要举行三次手术。

　　肌营养不良症是一组遗传性肌肉变性疾病，有多种范例，紧张体现为骨骼肌于差异部位和差异程度的举行性无力和萎缩。其紧张可分为Duchenne 型、Becker型、面肩肱型、肢带型等等，此中Duchenne
　　型肌营养不良症预后较差，其属于性连锁隐性遗传，多于年幼时起病，痴钝进程，肢体近端对称的肌萎缩和无力，芳华期前不能行走，肌腱挛缩，关节僵直，终于20岁前后因肺炎、心衰等并发症殒命。该病如今无殊效治疗。
　　沈阳463医院干细胞治疗病愈中央不绝开展多种干细胞临床治疗研究工作，并于2007年6月开始接纳干细胞技能治疗肌营养不良症，直至如今，已有近10名患儿继承了一个疗程治疗，患者肌力均有所改善，其远期疗效正在进一步观察中。

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PS:盼望爱心人士可以资助这对小双胞胎度过难关,闻名歌手孙悦也将于克日去看望这对非常可爱的双胞胎

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